Vi gör en livsresa med familjerna

Intervju med Jill Nyberg och Ylva Novak

Läpp- käk- gomspalt, LKG, är en vanlig diagnos bland barn som adopteras med i förväg kända särskilda behov. Många av dessa barn adopteras genom Kinas onlinesystem men det kommer också barn som har LKG från andra länder. I Sverige föds årligen ca 150-200 barn med LKG och under år 2009 tog LKG-teamen emot ca 100 adopterade barn med LKG. MIA Info har träffat Jill Nyberg, logoped i Stockholm Kraniofaciala Team, LKG verksamheten och Ylva Novak, verksamhetschef för psykologkliniken, båda vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, för att ta del av deras erfarenheter av att möta adoptivfamiljer i LKG-vården.

Under andra och tredje graviditetsmånaderna växer olika delar av fostrets ansikte samman så att näsa, överläpp, överkäke och gom bildas. Hos vissa barn sker inte detta på ett normalt sätt och spalt uppstår. Spaltmissbildningar kan se ut på olika sätt. De kan vara allt från ett hack i läppen eller gommen till en spalt som omfattar läpp, käke och gom. LKG kan ge problem med matning, tal, öron och tänder. Eftersom många specialister behöver involveras i behandlingen sker denna vid s.k. LKG-team som finns vid sex sjukhus i Sverige. Om barnet föds i Sverige får familjen kort tid efter födseln träffa teamet som består av plastikkirurg, LKG-sjuksköterska, psykolog, logoped och tandläkare. Familjen kallas sedan till LKG-konferenser regelbundet, vanligtvis när barnet är 5, 10, 16 och 19 år. Vården planeras utifrån det enskilda barnets behov.
 
Jill Nyberg berättar ”De internationellt adopterade barnen kommer ofta då de är två till tre år gamla, vilket är den ålder då de härfödda barnen är färdigbehandlade kirurgiskt. Det är vitalt för talets skull att gommen är färdigopererad vid cirka ett års ålder. Adoptivbarnen som kommer har som regel redan utvecklat ett kinesiskt språk men också ett tal som är avvikande. Detta innebär att de blir mycket vårdkrävande. De behöver inte bara den primära kirurgin, d.v.s. grundoperationerna, utan sedan kanske också ytterligare gomförlängande operationer, mycket uppföljning vad gäller talet och på sikt också vad gäller tänderna. Det blir en större vårdapparat kring barnen för att man kommer in senare i deras liv.” De flesta adoptivbarnen kommer från Kina där man har en tendens att ha en liten tillväxt i mellanansiktet. Detta i kombination med den ursprungliga spalten kan ibland leda till kraftigt underbett som gör att man kan behöva flytta käkarna när barnen blir vuxna.

Ju tidigare man kan börja med den medicinska behandlingen, desto bättre för barnets tal och utseende. Samtidigt är det viktigt att inte vara för snabb med den första operationen. Man brukar vänta med första ingreppet till dess barnet varit hos sin nya familj i fyra-fem månader. ”En operation och en sjukhusvistelse kan vara en traumatisk upplevelse och därför tycker vi att det är viktigt att föräldrar och barn har fått sin relation tillräckligt etablerad så att föräldrarna kan vara tröst och trygghet” säger Jill Nyberg.

Ylva Novak säger ”Många familjer behöver psykologisk förberedelse och stöd i anslutning till operation och efter. Det är smärtsamt och det tar lång tid innan barnet kan börja äta ordentligt. Om barnet har en historia som inte är optimal så reagerar barnet starkare både på smärta och på annat som händer under operationen och i samband med operationen. Det innebär större risk för ångestpåslag och depressioner.”
 
För att få ansöka om adoption genom Kinas onlinesystem behöver de blivande adoptivföräldrarna informera sig om olika diagnoser, förbereda sig och ta ställning till vilka särskilda behov de är öppna för. Många adoptivfamiljer har därför varit i kontakt med LKG-teamen för att få information inför att de gjorde sin ansökan. Detta innebär att många adoptivföräldrar är väl förberedda men LKG-teamen möter också familjer som är dåligt förberedda. Ylva Novak säger ” Det handlar inte om brist i den intellektuella eller praktiska förståelsen utan mer om att man kan ha svårt med den känslomässiga förståelsen, att förstå hur det här kan ta sig uttryck. Hur reagerar barnet? Hur reagerar kompisar och andra föräldrar? Hur reagerar vi? Även biologiska föräldrar har olika beredskap och ork att ta hand om barn som av olika skäl blir extra krävande eller behöver mer, men dessa föräldrar gör vi inga utredningar på. Det gör vi däremot när det gäller barn som kommer från andra länder för att adopteras. Ibland undrar man hur det gått till och ibland undrar man hur realistiska adoptivföräldrarna har varit då de har sagt sig vara beredda att ta emot ett barn med funktionshinder som kräver sjukhusvård?” Jill Nyberg beskriver ”Som kliniker kan man ibland bli förvånad när det kommer föräldrar som har påtaglig sjukhusrädsla. De kan vara restriktiva i kontakten med vården och lägga över den ångesten på barnet. Då kan man undra hur tänkte de?”

Ylva Novak hoppas att man under medgivandeutredningarna pratar om att det kanske inte blir perfekt. Hon tycker att det är viktigt att fundera över vad man har för bild av att bli förälder. ”Om man är låst vid en idealbild av hur det är att vara förälder och ha ett barn och inte har beredskap för att det kanske inte blir just så, då finns risk att det blir en extra påfrestning på familjen. Man behöver ha förmåga att anpassa sig och hitta sätt att förhålla sig då idealbilden inte existerar. Barnet kanske får svårigheter med anknytningen. Vad har adoptivföräldrarna för beredskap att möta olika typer av motgångar och svårigheter. Om man är flexibel och har tillgång till flera olika förhållningssätt, då har man goda förutsättningar för att klara även svåra motgångar. Det kanske inte blir lätt men de kommer att klara det. Om man är mer rigid och inte har tillgång till så många sätt att förstå och agera på, då blir det ofta svårare.”

Jill Nyberg pekar på en samhällstrend som hon kallar ”quick fix”. Det ska gå snabbt och enkelt. ”Man tycker att man ska ha det bästa och kan vara ganska krävande. Kanske kan man inte förstå att det är en process som måste ta den tid det tar. Man kan inte forcera vissa saker. Man måste finnas där för sitt barn och stötta under sjukhusvistelser och besök, vid alla dessa besök hos logopeden och sedan vid alla besök hos tandläkaren. Man kan inte bara lämna iväg de här barnen för tidigt och tro att det här ordnar vården, för det här ordnar inte vården utan vården ordnar det tillsammans med föräldrarna och tillsammans med barnet. Man är ett team. Det är ingen annan som ordnar det för en. Det innebär verkligen ett långt åtagande.” En annan trend som ställer till det är idén att livet ska vara fritt från oro och ledsenhet, menar Ylva Novak. ”Oavsett vilken diagnos barnet har behöver föräldrarna stå ut med svårigheter, oro och ledsenhet och förstå att det är normalt att bli ledsen.”
 
Sjukhuset erbjuder psykologstöd i samband med den medicinska behandlingen med det är ofta otillräckligt. Jill Nyberg och Ylva Novak ser att en del av de familjer de möter har behov utöver det stöd som sjukhuset kan erbjuda. Det kan också vara behov av stöd som inte har med den medicinska behandlingen att göra. Det skulle vara bra om alla adoptivfamiljer fick ett rutinmässigt stöd direkt efter adoptionen, tycker de. Då skulle man kunna förebygga problem.

Jill Nyberg berättar ”Vi har en föräldrautbildning för adoptivföräldrar som handlar om kommunikation och kommunikativa strategier. Ganska många av adoptivföräldrarna har ett akademiskt förhållningssätt till sina barn. De är lite teoretiserande, de kommunicerar som om de skulle ha ett rundabordssamtal. Så fungerar ju inte små barn. Så jag får börja med att sätta dem på golvet och duka upp. Så här gör man när man leker.”

Ylva Novak säger att många föräldrar är mitt i karriären och förväntar sig att allt ska flyta enligt planen. Jill berättar att hon mött föräldrapar som fått ganska stora barn som kan ha varit färdigopererade. Då är det mindre kirurgi men det kan vara stora problem med talet. ”Man lämnar ifrån sig barnet väldigt tidigt till förskolan. Vi har haft förskolepersonal som varit bekymrade för barnet för man tycker att det inte alls varit klart för barnet med anknytningen till föräldrarna. Det har blivit väldigt oroligt på dagis.”
 
Ett barn med avvikande utseende som kanske inte är färdigt talmässigt kan behöva extra stöd i skolan. Adoptivföräldrarna behöver vara beredda på att informera om barnets diagnos och strida för barnets rättigheter. LKG-teamet ger intyg men kan inte ta striden för att ordna barnets tillvaro i skolan. Eftersom de adopterade barnen kommer senare i behandling och byter språk behöver de mer talträning. Skolan behöver beredskap i form av specialpedagoger och talpedagoger. Det kan också behövas insatser av elevvårdande personal för att det ska fungera väl i barngruppen. ”Vi vet att ett bra tal väger upp ett avvikande utseende medan ett avvikande tal och ett avvikande utseende ger en negativ effekt. Vi är känsliga för personer med talavvikelser. Man underskattar lätt dessa individer.”
 
Ylva Novak säger att barn som har någon form av avvikelse brukar börja förstå att de är annorlunda då de är ungefär fyra till fem år gamla. ”Då börjar kompisarna reagera. Då spelar barnets grundtrygghet stor roll och föräldrarnas attityd. Om föräldrarna har förmåga att ge barnet en grundtrygghet och en identitet, inte som en med ett avvikande utseende, en sjukdom eller en diagnos, utan som en liten individ, klarar barnen sig utan större problem. De som inte fått det av olika skäl kan få svårigheter. De kan bli mer retade, och mer påverkade av kamraternas negativa attityder.”

Förutom de operationer som krävs för att barnet ska kunna äta, prata och höra tillfredsställande kan man göra sekundär kirurgi. Man kan justera läpp, näsa o.s.v. av estetiska skäl. Det är operationer som sker när barnen har blivit större och det är de själva som bestämmer om operationerna ska ske, inte föräldrarna. Jill Nyberg säger ”Om man frågar en 15–16-åring så är det ofta mycket som de vill justera och rätta till. Frågar man en 22-åring så säger de mer ofta att det är bra nu, nu är det här jag. Man har vuxit i sitt utseende och identiteten är färdig.” Det finns också barn som har en dröm om att en operation ska göra så att allt blir bra. Ylva Novak säger ”Det är den här idealbilden, man tror att om bara jag får DET så kommer jag att må bra och då kommer allt att bli fint – men så visar det sig ofta att så blev det inte.”
 
Jill Nyberg säger ”Vi är väldigt olika som individer. Det kommer patienter till oss med ganska stora avvikelser som är tämligen obekymrade och så kommer det patienter med mindre knappt skönjbara avvikelser för vilka hela livet vilar på dessa.” Man har sett i norska och engelska studier att när ungdomar med ansiktsavvikelser ska skatta sin självkänsla och sitt självförtroende så skattar de sig högre än ungdomar utan avvikelse. ”Det kanske är så att man reflekterar en del p.g.a. det man går igenom och då får man en annan kärna. Barnen som var med i den norska studien hade olika spalter. De som skattade sig själva sämst var de som hade isolerad spalt som inte syns på utsidan, men man vet också att i den patientgruppen kan det finnas tilläggsproblematik.”
 
Jill Nyberg säger ”Det är en livsresa vi gör med både barnen och föräldrarna. Vi följer patienterna tills de är 19 år. Någon sa om teamet att det är som att komma hem till sin gamla moster. Vi blir en trygghet för dem också. Det är massor med tid man som förälder måste vara beredd att satsa. Ylva Novak säger ”Vägen fram till att man mår och fungerar bra, barnet är tryggt och det fungerar med kompisar kan vara jättejobbig. Den kan vara full med svårigheter, gropar och motgångar. Föräldrarna behöver bli trygga i att det kommer att bli riktigt bra. Sjukvården har en viktig uppgift att genom sin kunskap och erfarenhet förmedla hoppet till föräldrarna så att de vågar lita på att det blir bra i slutändan, för det blir det ju.”

Uppdaterad: 2012-01-20

Uppdaterad: 2012-01-20